Capacidad sin barreras: la vida, gracias a la tecnología, de una persona sordociega

• Desde 1989 cada 27 de junio se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera, en homenaje al natalicio de Helen Keller, quien fue la primera persona sorda y ciega en graduarse de una universidad.

Se sientan juntos, sus manos siempre están agarradas, ella mira al frente, él mira sus manos, de vez en cuando hay una sonrisa, ella con la palma de sus manos abierta para que él, con sus dedos, trace líneas con una velocidad que llama la atención. Ella gira su cabeza, le hace un gesto de pregunta, él vuelve a mover sus dedos encima de la palma de sus manos, mueven sus brazos y sus movimientos parecen ser como el reflejo de un espejo, por instantes cortos se detienen, hacen silencio.

Él es Enrique King, intérprete guía y ella es Pilar Barragán sordociega desde hace más de 26 años producto de un síndrome que le fue quitando de a poco su visión y su audición, fue justo cuando nació su primer hijo que los resultados médicos indicaban el avance de una enfermedad que de a poco llevaría su mundo al silencio y a la oscuridad.

Pilar fue aprendiendo las formas básicas de comunicarse, no iba a permitir que una barrera le quitara la posibilidad de relacionarse con sus seres queridos. Por eso, aprendió braille, el sistema de lectoescritura utilizado por las personas con discapacidad visual y con el paso del tiempo, como casi todas las personas que pierden un sentido, agudizó otros. Pilar adquirió destreza en lo táctil, llevando a sus manos a convertirse en su canal de comunicación.

Y aunque la sordoceguera es una deficiencia sensorial que compromete lo visual y lo auditivo, generando limitaciones en la comunicación, orientación y restricciones para la participación social y el acceso a la información, Pilar no se iba a quedar de brazos cruzados y emprendió un camino que le dio la esperanza de volver a escuchar así fuera un poco.

Se sometió a varias cirugías para tener un implante coclear; un pequeño dispositivo electrónico que ayuda a las personas a escuchar, que está compuesto por un estimulador/receptor, el cual acepta, decodifica y envía una señal eléctrica al cerebro, que se implanta quirúrgicamente dentro del hueso que rodea el oído, y un dispositivo externo que contiene un micrófono/receptor, un procesador de lenguaje y una antena. Esta parte del dispositivo recibe el sonido, lo convierte en una señal eléctrica y lo envía a la parte interna del implante. Este implante, un pequeño elemento tecnológico representaba para Pilar una mínima posibilidad de traer de nuevo el sonido, representaba un sueño.

Y así fue, ya que pudo lograr un poco de audición. Tiene dos implantes en sus oídos, escucha muy poco algunos ruidos, pero a veces no logra identificarlos y en espacios abiertos con mucho murmullo es difícil descifrar los que sucede, requiere de un apoyo, de una persona que le sirva de guía intérprete, para Pilar es su esposo, Enrique King. Se conocieron hace 15 años cuando Enrique trabajaba con personas sordociegas y visitaba sus casas para ayudarlos, ese primer encuentro los impactó mucho. "Es una mujer bellísima, entregada con alma y corazón cuando hace las cosas", relata Enrique. Sin intención de enamorarse, empezaron a salir al cine, ir a parques, el amor llegó y sellaron su compromiso de estar juntos y apoyarse en las buenas y en las malas, frente al altar, un primero de mayo ya hace 7 años.

Enrique es sus manos intérpretes, le cuenta a Pilar las cosas que ven en tv, él le transcribe y ella atiende sus indicaciones, le traza en la palma de sus manos las letras de las canciones, le relata lo que ve en la calle, le ayuda en sus labores, pero no siempre su guía intérprete puede estar con ella, es allí cuando la tecnología, aquella que le dio una esperanza de oír en lo mínimo, le ayuda con otras tareas y quehaceres que le permiten tener autonomía e independencia.

Pilar lee libros a través de un lector de pantalla, instalado en dispositivos celulares, que permite controlarlos sin tener que mirarlos. En algunos dispositivos es conocido como TalkBack, en otros como VoiceOver un lector de pantalla basado en gestos, que permite usar un celular o tableta sin tener que ver la pantalla, esa misma forma de comunicación que se transforma en la palma de su mano cuando el intérprete le describe lo que pasa a su alrededor. En los computadores se usa el Jaws un software lector de pantalla que ayuda en la autonomía de las personas con discapacidad visual y que se puede descargar de manera gratuita a través del programa ConVerTIC, del Ministerio de Tecnologías de la Información y las Comunicaciones.

Gracias a esa tecnología acaba de terminar de leer la novela de Margaret Mitchell "Lo que el viento se llevó" un clásico de la literatura que, en sus palabras, le hizo apreciar la vida y le recuerda que hay un precio alto que tenemos que pagar si nos negamos a aceptar la vida que se nos da. La tecnología le ha permitido estar cerca de cosas que ella pensó que no podía hacer cuando perdió sus sentidos, pero hoy sueña con darle un mayor uso, "desde que me implantaron el dispositivo coclear supe que podría hacer más cosas, hoy quiero aprender a manejar la línea en Braille con el computador, sin la tecnología no podría comunicarme por WhatsApp, buscar las noticias o hablar con mis amigos por Facebook, la tecnología me hace sentir útil y quiero seguir aprendiendo cosas junto a mi familia".

Pilar tiene 2 hijos, uno de ellos es David de 25 años, administrador de Empresas; el segundo es Sebastián que tiene 23, es gestor bancario y trabaja en una empresa que importa productos. Para ellos nunca existió una barrera para comunicarse con su mamá, aprendieron a escribirle en la palma de sus manos, desarrollaron esa habilidad para hablar, porque, según Pilar, "la conexión de mamá e hijo trasciende más allá de un sistema de comunicación", sin embargo, está convencida de que la tecnología puede ayudarle a estar más cerca de ellos.

En la Conmemoración Día Internacional de la Sordoceguera, Pilar recuerda cómo ha sido su vida junto a su discapacidad, que lejos de detenerla la ha llevado adelante, ha sido luchadora y ha desempeñado labores excepcionales. Recuerda que trabajó en una fábrica de zapatos por su habilidad manual, y en otra época pintaba chaquetas. Con sus manos y una guía ha plasmado escenas que marcaron su vida. Por ejemplo, cuando escuchó por primera vez la voz de sus hijos y dibujó dos niños que conversaban, o cuando pintó unas alas porque así lo dice "sentí la presencia del espíritu santo". Pilar afirma que la tecnología le permite trabajar desde casa o ayudarle a desenvolverse mejor.

A sus 48 años, Pilar envía un mensaje a quienes en su camino conocen o se encuentra con una persona con esta discapacidad, "las personas sordociegas podemos ayudar en muchos campos, solo faltan los instrumentos y las herramientas para poder ser incluidos en la sociedad, nosotros somos seres humanos y nos podemos comunicar de distintas formas, podemos tener posibilidad de diálogo y aprendizaje, solo hay que quitarse el miedo para poder comunicarse con nosotros. Nosotros también podemos enseñarles las formas de comunicación".

https://www.youtube.com/watch?v=hIZXPUEtluY&feature=youtu.be